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Fundamentos
Señora Presidente:
La presente iniciativa tiene como antecedentes los Proyectos de Ley
oportunamente presentados por el Senador Marino que
lamentablemente no fueron tratados y perdieron estado parlamentario
(S-1777/20 que acompañé como coautora y el S-1707/20). También
presenté un Proyecto de Comunicación el S-1046/21 solicitando
informes sobre diversos puntos relaciones con la EII y un Proyecto de
Declaración adhiriendo al Día Mundial de las EII (S-418/21) el que fue
aprobado el 28 de octubre de 2021 en esta Honorable Cámara.
Cabe señalar que la Enfermedad Intestinal Inflamatoria (comúnmente
llamada EII), se emplea para referirse a una serie de problemas que
afectan de modo predominante al intestino y que se caracterizan por
producir una inflamación crónica de origen autoinmune. Ésta incluye a
la Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn como principales subtipos,/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD”
existiendo situaciones en donde no es posible diferenciarlas llamándose
en esos casos, Colitis Indeterminada o Colitis Inclasificable.
Cada uno de los tipos de enfermedad inflamatoria intestinal tiene sus
síntomas específicos, pero para todas, los más comunes son la diarrea,
pérdida de peso, debilidad y la afectación del estado general. Si bien
Argentina no cuenta con estadísticas sobre la misma, se considera a la
fecha una enfermedad poco frecuente (1/2000 personas)1. Su incidencia
y prevalencia mundial va en aumento y los casos se van evidenciando
en personas cada vez más jóvenes.
Se estima que a nivel mundial existen aproximadamente 6 millones de
personas que padecen alguna de estas enfermedades, y en nuestro país
se calculan unas 20 mil personas que lo padecen. La EII es un tipo de
enfermedad crónica, lo que indica que no tiene cura. No obstante, puede
controlarse con el correcto tratamiento, siempre que sea oportuno y
adecuado y obtener una significativa mejoría en la calidad de vida del
paciente.
Si bien afecta a personas de cualquier edad, la mayor parte de los casos
se observan entre personas adolescentes y jóvenes, desde los 14 hasta
los 35 años, es decir que la población más vulnerable se encuentra en
plena actividad. El impacto de esta enfermedad en el ámbito personal
del enfermo es altamente elevado en todas las áreas de la vida.
La afectación es del tracto digestivo pero por factores inmunológicos
también puede tener manifestaciones fuera del aparato digestivo como
por ejemplo: piel, ojos, articulaciones, hígado, vías urinarias, entre otros
órganos y tejidos.
La evolución que tiene la enfermedad a lo largo de la vida del paciente
se presenta en etapas: de brote, donde puede evidenciarse un aumento
1 Según datos suministrados por la ONG FUNDECCU ARGENTINA./final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD”
en la actividad de la enfermedad y de remisión, donde la enfermedad es
más leve, otorgando una cierta calma a la persona. Estas etapas ocurren
a pesar de encontrarse realizando el adecuado tratamiento. Respecto
de los brotes, éstos pueden ser de varias intensidades, desde leves,
moderados hasta severos.
La persona que padece EII debe tener especial cuidado con el estrés,
ya que es un "gatillador directo" de los brotes de la enfermedad;
pudiendo desencadenarlos, perpetuarlos y hasta agravarlos.
Este tipo de enfermedades como se mencionó presentan sus
dificultades en todas las facetas de la vida no encontrándose
exceptuado el ámbito laboral, por lo que resulta imperioso que dichos
pacientes tengan cierta flexibilidad, tanto en las licencias como la
posibilidad de realizar trabajo remoto o teletrabajo cuando se transita un
brote. Sin embargo, debe destacarse la importancia que representa para
quien padece este tipo de enfermedades el trabajar ya que tiene un
efecto beneficioso que lo ayuda a distraerse de la misma.
En la Provincia del Neuquén se sancionó la Ley Nº 3004 en el año 2016,
denominada "No puedo esperar". Esta ley permite contar con un carnet
que acredita el padecimiento de la enfermedad y poder acceder a los
baños públicos sin hacer la correspondiente fila, además de la campaña
pertinente para informar a la población en general sobre la enfermedad.
En cuanto al ámbito educativo, se dan los mismos problemas que en lo
laboral, necesitando de cierta flexibilización para ausentarse por estas
causas, ya que muchas niñas, niños y jóvenes quedan fuera del sistema
por ausentismos prolongados o reiterados, no garantizándose su
reinserción curricular por otros medios.
En forma complementaria en la Provincia del Neuquén, se implementó
el uso del libro “Seño Me Ayudas” como herramienta de planificación de
estrategia conjunta e información sobre la enfermedad./final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD”
Ante el avance de la misma, también la tecnología evoluciona y se
incorporan estudios nuevos para el control y seguimiento de nuestros
pacientes, menos invasivos y más seguros para las personas. A modo
de ejemplo de estos estudios, podemos mencionar la Ecografía
intestinal con Doppler - Enteroresonancia - Enterotomogafia - Cápsula
Endoscópica- Calprotectina fecal.
Este último es un test de materia fecal que es vital en el momento actual
para todo médico que atiende pacientes con EII, que permite establecer
brotes futuros, controlar las terapias instaladas y es una herramienta que
evita en muchos casos una colonoscopia, con todo lo que implica. Es un
test que se debe repetir por su utilidad cuantas veces el médico lo
necesite y el costo del mismo no es cubierto por la amplia mayoría de
sistemas de salud.
Las necesidades que tienen los pacientes que sufren de esta
enfermedad son incluir todos los procedimientos y consultas que las
personas necesitan al 100% y sin cuestionamientos en sus repeticiones,
siempre que existan los fundamentos y especificaciones del profesional
interviniente.
En la actualidad y a pesar del vertiginoso avance en la EII, no tenemos
aún en nuestro país el concepto de la importancia que significa la
atención interdisciplinaria en esta enfermedad. Está demostrado en la
mayoría de los países de Europa, como en Australia y Canadá que este
tipo de atención es notoriamente más efectiva y cambia literalmente la
vida de las personas.
Por ello se requiere el armado de un equipo de atención especializada
al tratarse de enfermedades multisistémicas que no solo afecta al
intestino sino a muchos otros órganos como en la mayoría de las
enfermedades autoinmunes./final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD”
Según afirma la titular de FUNDECCU, la Doctora Fabiana Miele, los
enfermos acceden a drogas económicas con poco perfil de seguridad y
ausencia en tratamientos tópicos, a marcas sin estudios de eficacia
demostrada. En terapias de alto costo los pacientes peregrinan por
tiempos eternos perdiendo la ventana de oportunidad para lograr el
objetivo mencionado anteriormente, no se les garantiza la continuidad,
llevándolos a faltas de respuestas ulteriores, se decide unilateralmente
por costo mensual, sin tener en cuenta el largo plazo y lo que es más
importante, los beneficios de los pacientes.
Es fundamental visibilizar y concientizar a la población en general pero
también se considera imprescindible que las autoridades competentes
además de realizar las campañas de difusión necesarias, le den el
tratamiento que corresponde a esta enfermedad y brinden a la población
afectada por la misma la atención y asistencia necesaria.
El presente proyecto se enmarca dentro de los Objetivos de Desarrollo
Sostenible de la Organización de Naciones Unidas, en particular con el
Objetivo 3 “Salud y Bienestar”, Metas: 3.4 “… para 2030 promover la
salud mental y el bienestar”; 3 b “Apoyar las tareas de investigación y
desarrollo de vacunas y medicamentos para las enfermedades
transmisibles y no transmisibles que afectan primordialmente a los
países en desarrollo”.
Por las razones expuestas a mis pares, me acompañen en la presenta
iniciativa.
Lucila Crexell/final_de_pagina/