Progreso del trámite1/6
Documentos (1)
Texto Original
Abrir Etiquetas (13)
Fundamentos
Señora Presidente:
Este proyecto de ley, expresa y tiene como antecedente el expediente:
1782-D-2019, Diputada Karina Molina, Cámara de Diputados de la
Nación, que ha perdido estado parlamentario. También se presentó en
este Honorable Senado bajo el número 1814/22.
El mismo tiene como finalidad la modificación a la ley 26.588 sobre la
Enfermedad Celiaca, para que se incorpore en su articulado a la entidad
conocida como “sensibilidad al gluten no celiaca”. La enfermedad
celiaca (EC) es una intolerancia al gluten, proteína que existe en las
harinas de trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y que produce un
daño en la pared del intestino delgado, alterando la absorción de/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD”
alimentos esenciales como proteína, hidratos de carbono, grasas,
vitaminas y minerales.
Por su parte, la sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC) es una
enfermedad descrita dentro de los desórdenes asociados al gluten,
caracterizada por síntomas intestinales y extra intestinales
desencadenados por el gluten sin mediación de mecanismos alérgicos
o autoinmunes con respuesta frente a una dieta libre de gluten,
descartando la enfermedad celiaca o la alergia al trigo, basada esta
definición en los criterios de los expertos del Consenso de Salerno.
Dentro de las múltiples enfermedades que el gluten condiciona, la más
estudiada en la enfermedad celiaca - que afecta al 1% de la población-
y en menor frecuencia la alergia alimentaria al trigo-0,4-1%. Pero la más
habitual es la sensibilidad al gluten no celiaca: se estima que la padece
el 6% de la población, en América entre un 2-6% y en Europa entre un
5-10% de la población.
Los síntomas de la sensibilidad al gluten (SGNC) guardan similitud a los
de la enfermedad celiaca (EC): dolor persistente en la zona abdominal,
erupciones en la piel, dolor de cabeza, fatiga, confusión, hinchazón
abdominal.
Pero en las personas con sensibilidad al gluten no celiaco, las
manifestaciones intestinales como ser dolor abdominal y diarrea crónica
se presentan con mayor frecuencia produciendo deficiencias
nutricionales y bajo peso. Algunos síntomas son más frecuentes en
mujeres que en hombres en general, como ser salud en los huesos,
depresión y ansiedad, fatiga crónica, enfermedades autoinmunes,
fertilidad reducida y fibromialgia.
Aunque tiene estas similitudes con la enfermedad celíaca relativas a la
sintomatología, otra cuestión es el diagnóstico, porque no se ajusta a los
parámetros tradicionales de la celiaquía, ya que uno de sus principales/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD”
limites está dado por la falta de biomarcadores específicos que se
identifiquen para realizar el diagnóstico. En cambio, como método de
diagnóstico para la sensibilidad al gluten no celiaca es por medio de
exclusión a otras posibles enfermedades como ser la propia enfermedad
celiaca y alergia al trigo.
Las pruebas de anticuerpos y la biopsia del intestino delgado descartan
la enfermedad celiaca, las pruebas inmunes para alergia al trigo (AT)
resultan también negativas y por último se estudia con la dieta libre de
gluten, que es la única manera de evaluar si la salud mejora con la
eliminación de esta proteína. Vale la pena destacar que la sensibilidad
al gluten no celiaca fue descubierta por primera vez en 1978 y, en 1980,
ya había dieciséis pacientes diagnosticados con sensibilidad al gluten
no celiaca, pero, en las últimas décadas se produjo un aumento masivo
de pacientes, notándose con mayor predisposición en mujeres adultas
con una frecuencia máxima en la cuarta década de la vida, con una
relación de 5.4 mujeres y 1 hombres, y con una prevalencia de 0.63 a
6% de la población.
Se especula que esto se debe a que el trigo ha sufrido modificaciones
genéticas que han aumentado su contenido de hidratos de carbono,
pero también respecto de la inmunogenicidad, es decir, la capacidad que
tiene el sistema inmunitario de reaccionar frente a un antígeno, un
estímulo bioquímico de naturaleza generalmente proteica. Dado que por
el momento el único tratamiento para la sensibilidad al gluten no celiaca
es idéntico a la enfermedad celiaca, ya que en ambos existe una
intolerancia al gluten, es así que se recomienda a los pacientes hacer
una dieta libre de gluten de forma estricta y de por vida sin
transgresiones, para así poder conseguir una mejoría eficaz y calidad de
vida y evitar complicaciones propias de la enfermedad.
Es por ello que la incorporación de la sensibilidad al gluten no celiaca a
la ley 26.588 de enfermedad celiaca permitirá al colectivo que tiene
sensibilidad al gluten no celiaco sentirse en igualdad de oportunidades/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD”
y de protección de sus derechos que los enfermos celiacos, ya que se
accederá por medio de una ley a la acción médica, la investigación
clínica y epidemiológica, la capacitación profesional y a la cobertura del
diagnóstico y del tratamiento de la sensibilidad al gluten no celiaca de la
misma manera que hoy tienen establecidos estos derechos los
pacientes con la enfermedad celiaca.
Respecto de la legislación comparada, hemos consultado aquella
vigente en Comunidad Económica Europea, Reino de España,
República Oriental del Uruguay, Estados Unidos de América, la
República Federativa de Brasil y Costa Rica. Si bien en estas
legislaciones, la entidad de sensibilidad al gluten no aparece como
objeto, si en cambio se considera con diversa relevancia la intolerancia
a esta proteína, destacándose Costa Rica, que mediante el decreto
legislativo 8975, legisló sobre personas intolerantes al gluten.
Por su parte, la Comunidad Económica Europea (CEE) aprobó el
reglamento N° 41/2009 de la Comisión de las Comunidades Europeas,
partiendo de una propuesta española, sobre la composición y etiquetado
de productos apropiados para personas con intolerancia al gluten y
dicho reglamento establece que se aplicará a los productos alimenticios
con excepción de los preparados para los lactantes y los preparados de
continuación cubiertos por la Directiva 2006/141/CE.
En el caso de España, fueron consultadas diversas entidades avocadas
al estudio y seguimiento de avances en la enfermedad celíaca, la
Asociación celiaca de Catalunya, Asociación celiaca y sensibles al
gluten de Madrid y a la Federación de Asociaciones de celiacos de
España (FACE). La situación del colectivo celiaco con respecto a la
protección de la salud está cubierta en la obligación del etiquetado de
los productos alimentarios a la venta en comercios y en menor medida
en los lugares de ocio, especialmente en los negocios de menor tamaño./final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD”
El etiquetado de los productos para celiacos y personas con intolerancia
al gluten puede llevar la leyenda “muy bajo gluten” produciendo
confusión e inseguridad entre los consumidores. Si bien la normativa
europea prevé que la Unión Europea puede dictar normas que
contengan una simbología común para toda la Unión Europea sobre la
presencia de gluten, dicha previsión aún no ha sido adoptada. Las
administraciones públicas no ofrecen información suficiente relacionada
con la seguridad y calidad sobre la dieta a seguir por el colectivo celiaco,
derivando esta función en las asociaciones de celiacos e incluso se
hacen cargo en la elaboración de los listados de los productos para
celiacos.
Con respecto a las administraciones autonómicas y locales (Navarra,
Castilla-La Mancha, Extremadura, Comunidad Valenciana, Diputación
Foral Bizkaira) en su mayoría no tienen regulada una ayuda directa
especial para el colectivo celiaco, aunque se le otorgan subvenciones
por parte de las administraciones a las asociaciones representativas de
celiacos destinados a los programas, difusión, ayuda a pacientes y
familiares de enfermos celiacos.
En el caso de la República Oriental del Uruguay, la ley N° 16.096 declara
de interés nacional la enfermedad celiaca, ley N° 19.140 trata sobre la
Protección de la Salud de la Población Infantil y Adolescente a través de
la promoción de hábitos alimenticios saludables.
En lo concerniente a la información que brinda el gobierno de Estados
Unidos de América respecto del colectivo celiaco, el Departamento de
Salud y Servicios Humanos, Administración de Medicamentos y
Alimentos, reglamenta sobre el etiquetado de los productos y comidas
para celiacos, requisitos específicos para declarar aquellos productos
que no contengan contenidos nutricionales.
En el caso de la República Federativa de Brasil, la ley N° 10.674 obliga
a que los productos alimenticios comercializados informen sobre la/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD”
presencia de gluten, como medida preventiva y el control de la dolencia
celiaca. Salvo excepciones y con matices que indican un diverso acceso
a la protección de la salud, las asociaciones y federaciones antes
mencionadas informan sobre la falta de legislación adecuada para el
colectivo celiaco y sensible al gluten no celiaco, por lo que creemos que
los avances que se logren en nuestro país y que ya se han concretado
en otros lugares como Costa Rica, puedan ser el punto de partida para
que las personas con intolerancia al gluten tengan el debido resguardo
en otros países.
Señora Presidente, tal como ha sido expuesto hasta aquí, creemos que
para consagrar el objetivo de la ley se deben incorporar en cada uno de
los artículos de la ley 26.588, donde refiere a la enfermedad celíaca y a
los pacientes celíacos, el supuesto de la sensibilidad al gluten no celíaca
y de sus pacientes, por lo que se han modificado artículos 1°, 7°,9°,10°
y 11°.
Por los motivos expuestos y con el convencimiento de que esta
modificación no solamente implicará un otorgamiento necesario de
derechos para un colectivo importante de pacientes que hoy no los
tienen, sino que también significará evitar distorsiones e inequidades en
el sistema de salud, es que solicito el acompañamiento de nuestros
pares en la aprobación de este proyecto.
Beatríz L. Avila/final_de_pagina/