PROYECTO DE LEY QUE CREA EL PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION Y CONTROL DE PERSONAS CON ASMA.

Señora Presidente: La presente ley es el resultado del trabajo conjunto de especialistas en asma, referentes de asociaciones nacionales encargadas del estudio y el tratamiento del asma. Así también, se contó con la participación del Sr. Álvaro Pérez Centeno, paciente con asma crónica desde la infancia, en Representación de la Asociación Argentina de Pacientes con Asma. Los y las profesionales que trabajaron en la redacción y en la investigación del presente texto normativo fueron la Dra. Ana María Stok (Presidenta de la Fundación del Grupo de ASMA del Noroeste Argentino- GANOA), la Dra. Anahí Yáñez (Asesora Médica de la Asociación Argentina de Pacientes con Asma), el Sr. Álvaro Pérez Centeno (Representante de la Asociación Argentina de Pacientes con ASMA), el Dr. Maximiliano Gómez (Representante de la Fundación Grupo de ASMA del Noroeste Argentino - GANOA), el Dr. Pablo Moreno (Representante de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica - AAAeIC), el Dr. Sergio Zunino (Sociedad Argentina de Medicina - SAM) y el Dr. Walter Javier Mattarucco (Representante de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria - AAMR). El asma es una enfermedad crónica de amplia prevalencia mundial. Se define como una enfermedad heterogénea, generalmente caracterizada por inflamación crónica de las vías respiratorias y la presencia de síntomas como sibilancias, falta de aire, opresión torácica y tos que varían con el tiempo y en intensidad, junto con una limitación variable del flujo de aire espiratorio./final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” La OMS estima que, en todo el mundo, se superan ya los 334 millones de personas afectadas, de acuerdo con el Global Asthma Report 2014 y en 2025 esta cifra se verá incrementada en 100 millones de personas1. La tasa de asma aumenta a medida que las comunidades adoptan estilos de vida occidentales y se urbanizan2. Pero los efectos económicos y humanitarios de esta enfermedad son probablemente mayores en los países en vías de desarrollo, que aportan el 80% de la mortalidad mundial por esta causa y en los que la prevalencia está aumentando rápidamente en los últimos años3. El aumento de la prevalencia de asma se ha asociado con un aumento en la sensibilización atópica, y en paralelo por aumentos similares en otros trastornos alérgicos como el eczema y la rinitis4. Uno de los estudios más importantes con respecto a la prevalencia del asma es el Estudio Internacional sobre Asma y Alergias en la Niñez (ISAAC, por sus siglas en inglés), en el que un mismo cuestionario se aplica a niños de 6 a 7 años y/o adolescentes de 13 a 14 años de edad en diversos centros en todo el mundo, con sus respectivas traducciones al idioma local. Otro estudio de gran magnitud metacéntrico; fue la Encuesta de Salud Respiratoria de la Comunidad Europea (ECRHS), que estudia la prevalencia, determinantes y tratamiento del asma en adultos de 20 a 1 The Global Asthma Report 2014. Disponible en: http:// www.globalasthmareport.org/burden/burden.php 2 Masoli M, et al, The global burden of asthma: executive summary of the GINA Dissemination Committee report.Allergy. 2004; 59(5):469 3 Eder W, Ege MJ, von Mutius E. The asthma epidemic. N Engl J Med. 2006; 355(21):2226-35. 4 Masoli M, et al, The global burden of asthma: executive summary of the GINA Dissemination Committee report.Allergy. 2004; 59(5):469/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” 44 años de 48 centros, predominantemente en Europa occidental. Como en los informes de ISAAC, la prevalencia de todos los síntomas varió ampliamente5. En nuestro país se realizó una encuesta telefónica, de alcance nacional, entre octubre de 2014 y enero de 2015, avalada por el Ministerio de Salud. Se encuestaron 1521 personas de entre 20 a 44 años en 28 conglomerados urbanos de más de 100.000 habitantes, el estudio informó que la prevalencia de asma en la Argentina alcanza al 5,98% de la población (871.115 habitantes). No obstante, si se toma una definición más amplia como el asma diagnosticada por médico, el porcentaje se ubica en 9,5%, es decir 1.383.621 habitantes. El asma es una enfermedad de alta prevalencia y con gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, y a su vez es una enfermedad importante desde el punto de vista de la Salud Pública. Esto porque la inacción del Estado frente al ASMA genera perjuicios significativos para el sistema público de salud y para el desarrollo del sector privado, en tanto se puede observar un aumento de costos directos, relacionados con un alto número de internaciones y una mayor cantidad de medicamentos necesarios para poder combatir el asma en casos cuya mayor gravedad se materializa por falta de tratamiento y concientización acerca de la importancia del tratamiento6. 5 Variations in the prevalence of respiratory symptoms, self-reported asthma attacks, and use of asthma medication in the European Community Respiratory Health Survey (ECRHS). Eur Respir J. 1996; 9(4):687. 6 Bahadori K et al. Economic burden of asthma: a systematic review. doi:10.1186/1471-2466-9-24./final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” Además, la inacción estatal se refleja en un mayor costo indirecto del asma, en tanto se enfatiza el ausentismo escolar y laboral, sumando aquello un costo familiar adicional que no puede ser dejado de lado7. Por otro lado, una acción de política pública orientada al tratamiento del asma, garantiza la disposición de especialistas en asma involucrados en procesos de políticas públicas sanitarias, donde el costo necesario para el tratamiento se refleja en un aumento de la efectividad del tratamiento y la prevención de la prevalencia del asma grave en la población. Así también, la aplicación de medidas sanitarias puede impactar en la equidad en el acceso al tratamiento temprano y preventivo8. Los beneficios de una ley de asma como política de salud pública son, para los pagadores, la disminución de los costos directos e indirectos del asma. La disminución en concreto de las exacerbaciones, de hospitalizaciones, del uso de medicación de rescate, del pago de cuidadores, del desarrollo de comorbilidades, de la pérdida de horas de trabajo y del ausentismo escolar. Más aún, los beneficios de la ley no sólo se extienden a los pagadores. La aplicación correcta de la ley tiene un impacto directo sobre los pacientes con asma. Esto en tanto se permite que los pacientes sean derivados en el momento indicado, cuando el asma no puede ser tratada en la atención de salud que se encuentra cerca de sus lugares habituales (atención primaria de salud). Asimismo, se garantiza que los pacientes puedan saber que tienen asma; conocer si su enfermedad es grave, leve o moderada; entender cuál es el tratamiento que tienen que seguir; no 7 Nunes C et al. Asthma costs and social impact. doi: 10.1186/s40733-016-0029-3 8 Lynn J et al. Using public policy to improve outcomes for asthmatic children in schools. doi:10.1016/j.jaci.2014.09.040/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” depender de corticoides orales; y tener la posibilidad de tener la medicación que les hace falta para poder tratar el asma. El mayor acceso a la medicación, la educación y un buen tratamiento tiene una consecuencia directa: controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Como ya se expresó antes, se evita que surjan comorbilidades, dentro de las cuales podemos nombrar a la osteoporosis, las cataratas, la depresión o la insuficiencia suprarrenal9. En nuestro país existe un Programa para el Asma Infantil (PROBAS) y un Protocolo de Orientación para el Diagnóstico y Manejo del ASMA en Adultos, pero ninguno de los dos representa lo mismo que una ley nacional, ni garantiza un sistema de protección y prevención suficiente de los costos antes indicados. La experiencia de países como Finlandia, en los que se aplicó una ley como la presente, mediante un Plan de control del asma a nivel nacional, permite evidenciar que la carga del asma ha disminuido considerablemente en dicho país. El número de días de hospitalizaciones ha disminuido un 54%, pasando de 110.000 en 1993 a 51.000 en 2003 y un 69% en relación con el número de asmáticos. En 1993 (año en el que comenzaron su programa), 7212 pacientes en edad laboral (el 9% de los 80 133 asmáticos) recibieron una pensión de invalidez del Instituto de la Seguridad Social, frente a 1.741 en 2003 (el 1,5% de los 116.067 asmáticos). El descenso absoluto fue del 76%, y del 83% en relación con el número de asmáticos. Terminó la tendencia al aumento del coste del asma: en 1993 los costes eran de aproximadamente 39 millones de dólares (conversión estimada de 218 9 Menzies-Gow A, Canonica GW, Winders TA, Correia de Sousa J, Upham JW, Fink-Wagner AH. A Charter to Improve Patient Care in Severe Asthma. Adv Ther. 2018 Oct;35(10):1485-1496. doi: 10.1007/s12325-018- 0777/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” millones de marcos finlandeses), que se redujeron a 38 millones (213,5 millones de marcos finlandeses) en 2003. Los costes por paciente y año también han disminuido en un 36%10. Como toda política sanitaria, existen dos formas de evaluar las condiciones en nuestro país y el impacto posible de las políticas públicas a aplicar. En primer lugar, los resultados de salud individual y, en segundo lugar, el impacto de la medicación de indicadores de salud, morbilidad, mortalidad y años de vida ajustados por discapacidad (AVAD). Al faltar datos de vigilancia, como en muchas enfermedades crónicas, aún los datos son vagos. Las estimaciones que se pueden realizar, conforme a todos los datos expuestos, reafirman que la implementación de una política pública ayudaría a lograr: Diagnóstico precoz y tratamiento activo; Autocuidado guiado como forma primaria de tratamiento Reducción de irritantes respiratorios como fumar y humo de tabaco ambiental; Implementación de la educación y rehabilitación del paciente combinado con el tratamiento normal, planificado individualmente y en el tiempo apropiado; Acceso a tratamientos y seguimiento; 10 Haahtela, T. et. al. (2006). A 10 years asthma programme in Finland: major change for the better. 2006. Thorax 2006;61;663-670. doi:10.1136/thx.2005.055699./final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” Aumento del conocimiento sobre el asma en grupos clave; y Promoción de la investigación científica. Según la única encuesta de prevalencia que se realizó en nuestro país, mostró que: -La mayoría de las personas con asma usaban medicación solo en caso de síntomas. -La enfermedad es detectada adecuadamente, pero sub-tratada, con subutilización de medicaciones regladas preventivas y alta frecuencia de consultas a guardia de urgencia e internaciones. Por lo tanto, la prevención, el surgimiento de estadística, la educación y la capacitación en el tema se vuelven cruciales para poder lograr socavar los efectos perjudiciales del asma en nuestra sociedad, salvar la vida de cientos de personas que no deberían morir por asma y mejorar la calidad de vida de casi el 10% de la población argentina, que hoy está obligada a vivir con asma. Por todas las consideraciones expuestas, solicito se tenga a bien considerar el presente proyecto y proseguir de manera pronta con el tratamiento parlamentario establecido por la Constitución Nacional. Beatríz L. Avila/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” ANEXO I – LINEAMIENTOS GENERALES DEL PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCIÓN Y CONTROL DE ASMA. PRINCIPIOS ORIENTADORES DEL PROGRAMA DE PREVENCIÓN Y CONTROL DE ASMA. El Programa de prevención y control de ASMA deberá enmarcar su accionar en el cumplimiento de los siguientes objetivos: • Servir como eje de coordinación con el Ministerio de Salud para la promoción y articulación todas las acciones que resulten necesarias para el cumplimiento de la Ley Nacional de ASMA. • Trabajar en la articulación con otros programas del área de salud, fundamentalmente con el Plan Nacional Argentina Saludable, el Programa de Prevención y Control de Enfermedades Respiratorias Crónicas, el Programa Nacional de Control de Tabaco, el Programa REMEDIAR, el Programa REDES. • Establecer constante consulta y coordinación con organizaciones no gubernamentales, sociedades científicas y de profesionales, asociaciones de pacientes con Asma y también con otros organismos de Estado que puedan resultar relevantes para la consecución de los objetivos de la Ley Nacional de ASMA. • Ejercer funciones de coordinación estratégica nacional a través del Consejo Federal de Salud (COFESA) • Permanecer a cargo de la articulación con los diferentes niveles de gestión nacional, provincial y municipal. • Desarrollar, fomentar, financiar y publicar estudios e investigaciones para el diseño e implementación de intervenciones en la sociedad civil, orientadas a informar acerca de las disposiciones de la/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” Ley Nacional de ASMA y generar conciencia sobre la importancia del tratamiento del ASMA. • Desarrollar políticas dirigidas, prioritariamente, a los sectores sociales más vulnerables y más afectados por la incidencia de la enfermedad de ASMA. • Dar lugar a la formación y capacitación de recursos humanos en los distintos niveles del sector público y privado nacional, provincial y municipal. • Hacerse cargo del diseño e implementación de una estrategia comunicacional continuada orientada a dar sostenimiento a las acciones del Programa. • Garantizar la evaluación y el monitoreo sistemático del desempeño e impacto de las políticas, a través de un sistema de vigilancia de Enfermedades No Transmisibles. PROPÓSITO El propósito del programa es mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con asma, evitar o disminuir las complicaciones por esta patología y procurar el descenso de sus costos directos e indirectos, a través de un programa prioritariamente preventivo y de control con intervenciones adecuadas sobre factores de riesgo de esta enfermedad y sus complicaciones. OBJETIVOS Los objetivos del programa, en consonancia con lo establecido por el artículo 2° de la Ley Nacional de ASMA, deben ser los siguientes: 1. Mejorar la calidad de atención de las personas con Asma./final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” 2. Fortalecer la capacidad de los servicios de salud para la prevención y el control de las personas con Asma y sus factores de riesgo. 3. Incrementar la prevención y detección temprana del Asma 4. Mejorar la educación en asma, el grado de adhesión al tratamiento y el automanejo de los pacientes. 5. Fortalecer la vigilancia epidemiológica del asma y sus factores de riesgo. Beatríz L. Avila/final_de_pagina/