PROYECTO DE LEY QUE DECLARA EL 29 DE JUNIO DE CADA AÑO COMO DIA NACIONAL DE LA CONCIENTIZACION Y DIFUSION SOBRE LA ESCLERODERMIA.

Señora Presidente: La presente iniciativa surge de un encuentro con pacientes que padecen esclerodermia, y son miembros de la organización “EscleroSalud, Esclerodermia y Raynaud” quienes han conformado una asociación civil sin fines de lucro cuya misión es mejorar la calidad de vida de personas que padecen la enfermedad, difundir información sobre la misma, sobre VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL EXPEDIENTE ORIGINAL/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” tratamientos, prestaciones, brindar asistencia jurídica, entre otras actividades. Precedentemente otros senadores han presentado proyectos en similar sentido, que han perdido estado parlamentario, a saber: 2372/11 y reproducido por el 974/14 de la senadora Iturrez de Capellini y el senador Gerardo Zamora; y 1607/12 del senador Colazo. La esclerodermia es una enfermedad crónica autoinmune, no contagiosa, que en algunos casos produce discapacidades irreversibles, y cuyos desórdenes en la variedad sistémica y difusa afectan los órganos internos (corazón, pulmón, riñón, esófago, etc.). Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos impidiendo que trabajen de forma eficaz, evitando así el buen funcionamiento necesario para vivir. El término de "esclerodermia" describe por sí mismo el principal signo o síntoma de la enfermedad. Del griego "scleros" duro y "derma" piel, significa por lo tanto "endurecimiento de la piel”. Es una de las enfermedades denominadas “poco frecuentes”, pero como veremos, lamentablemente cada vez más personas la padecen. Difundida en todas las áreas geográficas, no se puede considerar relacionada con la raza o grupo étnico. Puede aparecer en cualquier momento de la vida, sin embargo, es entre los 30 y 50 años donde empiezan a aparecer los primeros signos, con predominancia femenina (7/3). Muchas veces comienza con hinchazón en las manos, rigidez matinal, dedos blancos y/o azules, síntomas de Fenómeno de Raynaud (FR), VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL EXPEDIENTE ORIGINAL/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” pero no todos los (FR) desembocan en una esclerodermia, en tanto es un síndrome prevalente que suele estar presente en otras patologías reumatológicas. Un diagnóstico precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente podría tiene una gran incidencia en la calidad de vida. Muchos pacientes padecen depresión y más del 70% desarrolla trastornos de ansiedad por lo cual también se recomienda implementar asistencia psicológica temprana. El diagnóstico de la enfermedad es realmente dificultoso sobre todo en las etapas iniciales, sus síntomas pueden ser confundidos con los de diversas patologías. Solo cuando se sospechan indicios de un origen reumático, la artritis reumatoidea y el lupus son las primeras en ser pesquisadas. En algunos casos la enfermedad puede evidenciarse en forma localizada a nivel de la piel, mientras que en otros puede desarrollarse en órganos internos, tales como el aparato digestivo, pulmones, riñones, corazón y otros. Existe la llamada esclerodermia sine esclerodermia, donde se presenta la fibrosis de órganos internos sin afectar la piel. La esclerodermia puede ser localizada (circunscrita a determinados lugares de la piel) o esclerosis sistémica (afecta diversas partes del organismo) en esta variable se manifiesta el llamado Fenómeno de Raynaud que se caracteriza por una disminución de la circulación sanguínea en dedos de las manos y de los pies, que produce dolor, cambios de coloración (dedos pálidos amarillentos, azules y luego rojizos), hinchazón, hormigueo y entumecimiento de las articulaciones de los dedos. En casos más graves pueden aparecer úlceras y pérdida de estructuras en la parte distal de los dedos producto del trastorno circulatorio severo (vasoespasmos) y calcinosis. VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL EXPEDIENTE ORIGINAL/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” Problemas críticos del aparato digestivo, pulmones, riñones y corazón, entre otros. El mal funcionamiento de los órganos internos conduce a la pérdida de peso por mala absorción de los nutrientes, dificultad respiratoria a causa de la fibrosis pulmonar, fatiga extrema por afecciones cardíacas y crisis renal. Además del Fenómeno de Raynaud, puede presentarse el Síndrome de Sjögren, que reseca todas las membranas mucosas y el Síndrome de C.R.E.S.T que genera calcicosis, Raynaud, estrechamiento del esófago, esclerosis en la piel y dilatación de los pequeños vasos de la piel en forma conjunta. El esquema de tratamiento es variable y la indicación de múltiples medicamentos depende la agresividad de los síntomas. Se sabe que el proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno. El colágeno es la porción más grande de proteína del tejido conectivo del cuerpo. La estructura del colágeno está hecha de minúsculas fibras entrelazadas como los hilos que forman un trozo de ropa. Cuando hay una sobreproducción de colágeno tiene lugar el engrosamiento y endurecimiento de las áreas afectadas, que suelen interferir en el funcionamiento normal de dichas partes. Existen diversas teorías acerca de la sobreproducción de colágeno. La "teoría autoinmune" sugiere que el propio sistema inmunológico juega una parte. Normalmente, el sistema inmune del cuerpo produce unas señales químicas en la sangre llamadas citoquinas que coordinan la defensa del cuerpo contra bacterias, virus y otros invasores extraños. Hay numerosas teorías que hablan de una activación inapropiada del sistema inmunológico, causando niveles anormales de citoquina. Éstos, a su vez, preparan un ataque, no contra invasores extraños, sino contra los tejidos sanos del propio cuerpo, estimulando la sobreproducción de colágeno. VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL EXPEDIENTE ORIGINAL/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” La "teoría vascular" implica a los vasos sanguíneos. Los vasos sanguíneos dañados, especialmente los pequeños, son típicos en la esclerodermia. El daño en los vasos sanguíneos lleva a un estrechamiento y endurecimiento, y los induce a reaccionar al frío o al estrés. Estas reacciones pueden causar más daño a los propios vasos y a los órganos a los que suministran. También podría haber una conexión entre la construcción del exceso de colágeno y el cambio de los vasos sanguíneos. Ya hay en marcha estudios para determinar exactamente cuáles son los factores causantes de los daños a los vasos sanguíneos, los procesos que tienen lugar y su significado; para su prevención y tratamiento. Se están realizando investigaciones para estudiar estas y otras teorías. Se espera que una mejor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos y, finalmente, a la cura. En nuestro país se sancionó la Ley 26.689 de “Enfermedades Poco Frecuentes” que propone un plan de asistencia integral para personas con enfermedades poco frecuentes, asimismo existe “Esclerodermia y Raynaud Asociación Civil”, organización sin fines de lucro orientada a desarrollar canales de comunicación y vínculos entre pacientes y cuerpo médico especializado con el propósito de informar, ayudar, y contener a personas que sufren la enfermedad. En Argentina existen alrededor de 42.000 pacientes con esclerodermia y 2.100.000 con Fenómeno de Raynaud. Podemos inferir que el número debe ser aún mayor dado la poca información y difusión que tiene esta enfermedad y atento a su clasificación como enfermedad poco frecuente, cuando en realidad debe ser mucho más común de lo que creemos. VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL EXPEDIENTE ORIGINAL/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” La fecha propuesta no resulta caprichosa ni arbitraria, ya que un 29 de junio de 1940 falleció de esta enfermedad “poco conocida” el famoso artista plástico Paúl Klee, uno de los artistas más influyentes del arte abstracto del siglo XX. Sus obras finales son un testimonio claro sobre cómo esta enfermedad influyó en su estilo artístico. Durante los cinco años finales, su trabajo mostró una transición que pasó de una atmósfera alegre y colorida a trazos de líneas simples y gruesas, junto con la falta de color contundente. Uno de sus últimos autorretratos revela la transformación de su rostro debido a la enfermedad y refleja los sentimientos internos de fatiga, sensibilidad al frío, hinchazón de las manos, falta de aire y engrosamiento de la piel. Conmemorar el Día Mundial de la Esclerodermia en la fecha de su deceso no solo honra al artista, sino también al hombre que no se rindió ante las adversidades de su condición. El Día Mundial de la Esclerodermia se conmemoró por primera vez el 29 de junio de 2009, tras haber sido declarado por la Federation of European Scleroderma Associations (FESCA) en 2008 con la aprobación unánime de todas las organizaciones de pacientes miembro. Debido a los altos costos y la burocratización del trámite, la presentación ante la ONU para obtener la declaración oficial aún está pendiente. Mientras tanto, la iniciativa de establecer un único día mundial es respaldada por pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud en todo el mundo, quienes han aceptado la fecha sin discusión y han asumido que se trata de una representación convencional y orgánica que beneficia a todo el colectivo. Estoy firmemente convencida que instaurar el 29 de junio como “Día Nacional de la Concientización y Difusión de la Esclerodermia” va a ser de gran ayuda y avance para que la población pueda informarse acerca de esta enfermedad. VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL EXPEDIENTE ORIGINAL/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” Como se ha dicho precedentemente, una de las mayores dificultades que presenta esta enfermedad es el diagnóstico, que a veces es inexistente o tardío, resultando ello en graves consecuencias para las personas que la padecen. En ese marco todo lo que pueda contribuir a su conocimiento, estudio y difusión será de gran ayuda a que quienes se identifiquen con sus síntomas puedan consultar con Reumatólogos expertos y otros especialistas médicos que conocen la enfermedad y, de ser el caso, acceder a un diagnóstico oportuno que redundará en mejores posibilidades para hacer frente al padecimiento. El establecimiento de un “Día Nacional” sobre diversas enfermedades o situaciones sobre las cuales llamar la atención o la adhesión por medio de la legislación a días internacionales o mundiales con la finalidad de difundir, concientizar, generar empatía, etc. es muy frecuente y tenemos muchos ejemplos a destacar. Generalmente coinciden con alguna conmemoración internacional sobre la misma cuestión. Para poner algunos ejemplos: 29 de febrero “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”; 10 de diciembre “Día Mundial del Sida”; 19 de octubre “Día Mundial de Lucha contra el Cáncer de Mama”; 10 de octubre “Día de la Salud Mental”; 30 de mayo “Día del Trastorno Bipolar”; 2 de abril “Día de Concienciación sobre el Autismo”, entre muchos otros. Al momento de presentarse esta iniciativa, está previsto el 29 de junio de 2024 la iluminación de color azul, de varios edificios públicos emblemáticos en conmemoración de esta fecha, en varias ciudades de nuestro país: Buenos Aires, Comodoro Rivadavia, Rawson, Almirante Brown y Villa Gessell, PBA; Colonias Unidas, Chaco; Rada Tilly, Chubut; Plaza Huincul, Neuquén; Mendoza, entre otras. VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL EXPEDIENTE ORIGINAL/final_de_pagina/“2024 – AÑO DE LA DEFENSA DE LA VIDA, LA LIBERTAD Y LA PROPIEDAD” Por todo lo expuesto solicito a mis pares me acompañen en esta iniciativa. Andrea M. Cristina VERSION PRELIMINAR SUSCEPTIBLE DE CORRECCION UNA VEZ CONFRONTADO CON EL EXPEDIENTE ORIGINAL/final_de_pagina/